„B-Achtung“:
Projekt für Hepatitis B-Patienten und ihre Ärzte
Nur die regelmäßige Einnahme der Medikamente minimiert das Risiko, dass resistente Hepatitis-B-Viren
Patienten mit chronischer Hepatitis B erhalten im Projekt "B-Achtung" eigene Unterlagen und Hilfrsmittel, um mit ihrer Diagnose und Therapie möglichst gut umgehen zu können. Diese Unterlagen sind exklusiv und nur für Teilnehmer erhältlich.
selektioniert werden und die Therapie damit unwirksam wird. Bei Resistenz der Viren kann es zu einer schleichenden Verschlechterung der Erkrankung kommen. In einigen Fällen wurden auch akut lebensbedrohliche Flares mit Leberversagen beobachtet. Zudem gibt es auch von Seiten der WHO wachsende Sorge, dass resistente Hepatitis-B-Viren in der Lage sein könnten, auch geimpfte Gesunde zu infizieren.1 Diese Bedrohung gilt derzeit noch als theoretisch, der Infektionsvorgang konnte jedoch bereits im Tiermodell nachvollzogen werden.2
Gründe für schlechte Adhärenz
Die Gründe für Adhärenzprobleme können vielfältig sein. Aufgrund des oft symptomarmen Verlaufes spüren Patienten in der Regel keinen Unterschied, ob sie ihre Tabletten einnehmen oder nicht. Bei einem Teil der Patienten sind Ablenkungen im Alltag das vorrangige Hindernis. Bei anderen Patienten wiederum ist das Informationsdefizit ein entscheidender Faktor. Es fehlt die Einsicht, warum eine langfristige Adhärenz notwendig ist und welchem Zweck die Behandlung überhaupt dient. Zudem können sprachliche und kulturelle Barrieren und Missverständnisse die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten erschweren. Eine weitere Patientengruppe ist nach langer Therapiezeit der Tabletten einfach überdrüssig.
Projekt B-Achtung
Machen Sie mit!
Wenn Sie als Arzt Interesse haben, an diesem – bislang einmaligen – Projekt teilzunehmen und einen wichtigen Beitrag für die Adhärenzforschung liefern möchten, nehmen Sie bitte mit der Deutschen Leberhilfe e.V. Kontakt auf: info@leberhilfe.org oder Tel.: 02 21 / 28 29 980
Selbstverständlich unterliegen die Kontaktdaten Ihrer Patienten bei uns dem Datenschutz und werden nicht an Dritte weitergegeben.
Deutsche Leberhilfe e.V.
Die Deutsche Leberhilfe e.V. wurde vor über 20 Jahren von engagierten Patienten gegründet. Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und hat sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten etabliert. Die Leberhilfe verfolgt als Hauptziel, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem sie Patienten und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten zu informieren. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete” Krankheiten zu verbessern.
Der Verein wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geleitet und hat in Köln seine Geschäftsstelle, die mit drei erfahrenen Mitarbeitern besetzt ist. Bei medizinischen Fragen wird die Leberhilfe von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Dieser besteht aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, die die Richtigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen gewährleisten. Unterstützt wird die Deutsche Leberhilfe e.V. auch durch eine Vielzahl ehrenamtlicher Helfer, die in den einzelnen Bundesländern als Kontaktstelle vor Ort fungieren.
Therapietreue ist somit bei chronischer Hepatitis B unverzichtbar. Doch wie lässt sich dies im Alltag umsetzen? Hieraus entstand die Idee für das Projekt „B-Achtung“, welches sich speziell an Hepatitis-B-Patienten richtet. Das Projekt wurde von der Deutschen Leberhilfe e.V. angeregt und gemeinsam mit engagierten Fachärzten erstellt. Es ist auf mehrere Jahre angelegt und wird von der Firma Gilead Sciences GmbH unterstützt.
Weltweit ist B-Achtung das erste Projekt im Bereich Hepatitis B, das speziell auf die unterschiedlichen Bedürfnisse von Patienten eingeht. Auf dem EASL-Kongress in Wien wurde dieses Projekt bereits einem internationalen Publikum vorgestellt.
Wir verfolgen mit dem Projekt mehrere Ziele:
- Das Hauptziel ist, die Adhärenz bei Patienten mit chronischer Hepatitis B zu verbessern, die sich bereits in Behandlung befinden oder bei denen eine Therapie geplant ist.
- Patienten sollen umfassend informiert und erinnert werden, welchem Zweck die Therapie dient.
- Der Dialog zwischen Ärzten und Patienten soll hierdurch erleichtert werden.
Wenn Sie als Arzt Patienten mit chronischer Hepatitis B in Ihrer Praxis betreuen – mit oder ohne Therapie – möchten wir Sie ganz herzlich einladen, an unserem Projekt teilzunehmen. Die Teilnahme ist für Sie und Ihre Patienten kostenlos. Patienten erhalten von ihren Ärzten bzw. der Deutschen Leberhilfe e.V. einen kurzen Fragebogen; dieser evaluiert, ob es je nach Patiententyp Probleme mit der Adhärenz geben könnte und worin diese bestehen.
Wenn Sie Ihre Patienten – mit derem Einverständnis – bei uns anmelden, erhalten diese nach der Anmeldung zur Begrüßung ein Startpaket („Starter-Kit“). Dieses Starter-Kit enthält einen Terminplaner, einen Therapiepass sowie Broschüren zur Hepatitis B. Dem Starter-Kit liegt zudem eine Bestellkarte für weitere Materialien bei, welche für Projektteilnehmer kostenlos sind.
Nützliche Materialien
Zusätzlich erhalten die Teilnehmer regelmäßig einen Newsletter mit praktischen Informationen rund um die Hepatitis B. Für die Projekt-Teilnehmer steht ein spezielles Service-Telefon zur Verfügung. Zudem bekommen Patienten ihren eigenen Zugang zu den Inhalten der Webseite http://www.b-achtung.info.
Geplant sind weiterhin Hepatitis-B-Patientenveranstaltungen, soweit Ärzte diese in ihrer Praxis oder Klinik anbieten möchten und können.
Das Projekt ist zunächst auf drei Jahre angelegt.
Literatur:
1 Clements CJ et al.: Global control of hepatitis B virus: does treatment-induced antigenic change affect immunization? Bulletin of the World Health Organization 2010;88:66-73. http://www.who.int/bulletin/volumes/88/1/08-065722/en/
2 Kamili S et al.: Efficacy of hepatitis B vaccine against antiviral drug-resistant hepatitis B virus mutants in the chimpanzee model. Hepatology. 2009 May;49(5):1483-91.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19274751
3 ELPA-Symposium auf dem EASL in Wien, 17. April 2010: “Controlling the killer virus: Adherence in hepatitis B“
Deutsche
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Tel. 0 221-28 299
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E-Mail:
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